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Vienne: des parents réclament la fin de soins pour leur bébé grand prématuré

Poitiers (AFP) Mardi 16 Septembre 2014

Infirmières et docteur autour d'un prématuré, dans un centre hospitalier, le 4 décembre 2013 (AFP-Philippe Huguen)

Les parents d'un bébé grand prématuré, soigné au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Poitiers, réclament la fin des soins prodigués à leur enfant, né près de quatre mois avant terme, alors que le corps médical réfute tout acharnement.

"Depuis plus d’une semaine, on a pris cette décision. Qui veut une vie de handicap pour son fils? S'il y a des familles qui le souhaitent, nous, nous ne le souhaitons pas", a déclaré à un correspondant de l'AFP le couple de trentenaires, originaire de Charente-Maritime, près de Saintes, qui, tout en gardant l'anonymat, souhaite alerter l'opinion sur cette question.

Leur petit Titouan est né le 31 août, à 25 semaines et demie de grossesse, soit près de quatre mois avant le terme.

Le bébé, né à Saintes, a été transféré au CHU de Poitiers. Il ne pesait que 900 grammes à la naissance, mais surtout, selon les parents, a subi une hémorragie cérébrale. Une lésion ne s'est pas résorbée et il est impossible pour les médecins, pour l'instant, de prédire avec exactitude le degré de son handicap.

- Tous besoin de recul -

"On ne nous assurera jamais qu'il va vivre par la suite. Nous savons qu'il a de graves séquelles." "On l'a vu pleurer, il s'agite et on nous dit +Ne vous inquiétez pas, il ne souffre pas, on le sédate.+ C'est très difficile", a ajouté mardi, en pleurs, Mélanie, la mère. "Ils veulent maintenir cette vie-là, mais à quel prix pour lui ?"

Le CHU a dissocié mardi le cas de Titouan d'une situation d'acharnement thérapeutique ou du débat récurrent sur l'euthanasie, évoquant le besoin de prendre du temps.

"Nous ne sommes pas dans une réanimation intensive, pas dans un acharnement, mais dans un accompagnement, le temps de l'évaluation, pour être certains d'apporter les meilleures informations possibles", a expliqué sur France Bleu le Pr Fabrice Pierre, chef du service gynécologie-obstétrique.

"Il faut être sûr qu'un enfant est séquellaire et pouvoir appréhender le type de séquelles, donc pouvoir informer les parents et qu'ils prennent leur décisions en ayant le meilleur éclairage (...), on ne peut pas le faire de façon précipitée", a-t-il plaidé. Cette évaluation peut nécessiter "de l'ordre de quelques sermaines", a ajouté le Pr Pierre, assurant que le corps médical comprend que les parents sont "dans un parcours de souffrance".

"Mais, dans de telles situations médicales, impliquant des notions de vie et de mort, on a besoin de ce recul, et les parents autant que tout le monde", a-t-il dit à l'AFP. "Mais s'il survient un évènement aigu, il n'y a pas d'acharnement", a-t-il assuré.

Face à l'insistance des parents, l'équipe de néonatalogie du CHU de Poitiers a sollicité l'avis d’un groupe de réanimateurs de l'Hôpital Antoine-Beclère de Clamart (Hauts-de-Seine). S'ensuivra dans les prochains jours un débat éthique avec des professionnels et non-professionnels de santé, procédure assez courante en néonatalogie, mais aussi pour les urgences ou pathologies graves.

Des spécialistes de néonatalogie soulignaient mardi la complexité, pour les grands prématurés, de prédire les séquelles, pas nécessairement liées aux lésions cérébrales, et ce plus les enfants, donc leurs cerveaux, sont petits, avec des évolutions rapides dans un sens ou l'autre. D'où une prudence assez courante.

"Le fait de bien se poser, pour être sûr qu'on ne fait pas de bêtises, et de réanimer en attendant, est une procédure habituelle, demandée et conseillée par tous les organismes professionnels qui traitent de ce sujet. De temps en temps, il est urgent de ne pas agir. Il n'y a jamais urgence à tuer, d'autant que c'est irréversible", observe le Dr Christophe Elleau, chef de l'unité de néonatologie-Bloc Maternité au CHU de Bordeaux.

Selon lui, une absence de consensus comme à Poitiers est relativement rare: "On a obligation d'essayer de réanimer si les parents le veulent et aussi la possibilité de ne pas réanimer et de passer dans ce que prévoit la loi Léonetti, l'accompagnement vers la fin de vie. Cela veut dire qu'on a obtenu une adhésion de l'équipe et de la famille en ce sens."

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